Na pląsawicę Huntingtona chorował tata Żanety z Gierzwałdu w Gminie Grunwald. Widziała jak ta ciężka choroba uczyniła go wrakiem człowieka… Niedawno sama dowiedziała się, że też jest chora na tą ciężką chorobę. Ma dopiero 30 lat! Prosimy o pomoc i szansę na ocalenie.
Na pląsawicę chorowali tata Żanety, jego brat, jej dziadek… I teraz ona sama.
„Gdy dostałam do rąk wyniki badań genetycznych, ziemia usunęła mi się spod nóg. Tata zachorował, gdy miał tyle lat co ja. Byłam wtedy dzieckiem. Czekała mnie przyspieszona lekcja dorastania… Zbyt dobrze pamiętam, jakie szkody ta choroba wyrządziła mojemu tacie.” – pisze o swoich przykrych wspomnieniach Żaneta
Pląsawica to choroba genetyczna, spowodowana postępująca mutacją. Zaczyna się od ruchów mimowolnych – stąd jej nazwa… Ciało zaczyna żyć własnym życiem, skręca się i wije w sposób upiorny i niemożliwy do opanowania… W końcu przestaje się chodzić, nie można wstać, utrzymać równowagi. Ręce i nogi podkurczają się, coraz ciężej ruszać oczami, przełykać, mięśnie robią się sztywne. W zaawansowanej fazie człowiek nie ma żadnej kontroli nad własnym ciałem!
Najgorsze jest jednak to, że pląsawica atakuje nie tylko ciało, ale i mózg… Niszczy komórki nerwowe i układ nerwowy. Odbiera szczęście, dając w zamian apatię, depresję i ciągłe zmęczenie. Coraz trudniej się wysławiać, skupiać uwagę, kontrolować zachowanie i myśleć… Mózg otula wata otępienia, a ciało wciąż tańczy jak marionetka, poruszana przez siły choroby. Chorzy często są wyśmiewani, wyszydzani, omylnie brani za umysłowo chorych lub pijanych… Choroba zabija, chorzy umierają zazwyczaj w ciągu maksymalnie 20 lat od diagnozy, wcześniej stając się zupełnie niesamodzielni i zależni od innych…
„Dziś, zamiast cieszyć się życiem, pracować, uczyć się, ja chodzę od lekarza do lekarza. Nie poddam się – pokonam chorobę! Wiem, że to na razie początek, ale jeśli nie zawalczę o swoje zdrowie, nie mam szans – przegram.”
Na szczęście, jest szansa, prawdopodobnie jedyna… To operacja głębokiego stymulowania mózgu. Może powstrzymać postęp choroby! Po wstępnych konsultacjach lekarze zakwalifikowali Żanetę do operacji! Jedyną, ale największą przeszkodą jest jej koszt … Operacja nie jest refundowana przez NFZ. Kilkadziesiąt tysięcy złotych to kwota nie do zebrania dla chorej 30-latki…
„Operacja musi odbyć się jak najszybciej, dlatego błagam o Twoje wsparcie! Każda złotówka to dla mnie ogromna pomoc! Chcę po prostu żyć normalnie jak każdy z nas…”
Możemy się tylko domyślać jak wielką tragedią dla Żanety i jej bliskich jest choroba, z którą musi się mierzyć, dlatego tyle co możemy zrobić to podajemy link do zbiórki pieniędzy na operację i mamy nadzieję, że wszyscy pomożemy osiągnąć wymaganą kwotę:
