Bartosz Laskowski z Pietrzwałdu ma 12 lat i choruje na NBIA, Na portalu siepomaga trwa zbiórka dla Bartka, do pomocy postanowili dołączyć także strażacy z OSP Marwałd.
Jak piszą na swoim fanpagu:
Dnia 29.05.2020 🚒🚒mieliśmy przyjemność po raz pierwszy przekazać nakrętki dla Bartka Laskowskiego z Pietrzwałdu😊 Udało Nam się zebrać 6 dużych worków po 120l.
Nie udało by się Nam bez pomocy osób z Naszej Parafii i Jednostki OSP Elgnowo za co jesteśmy Wam bardzo wdzięczni i liczymy na dalszą pomoc. Głównym koordynatorem Naszej akcji jest po raz już trzeci Emilia Wiśniewska 😊😘
Bartkowi każda pomoc się przyda. Jeśli i ty chcesz dołączyć do pomocy. Podajemy link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/bartek-laskowski
Na stronie siepomaga możemy przeczytać historię Bartka:
Choroba Hallervordena-Spatza powoduje odkładanie się żelaza w mózgu, co prowadzi do postępującego niedowładu mięśni i zaburzeń sprawności. Dzieci takich jak Bartek w Polsce jest nie więcej niż 100. Mój synek jest wyjątkowy, choć w tym przypadku wolałabym, żeby był zwykły, żeby był po prostu zdrowy… Proszę, poznaj naszą historię:
Zaczęło się kiedy miał cztery lata. Zauważyłam, że Bartek przestaje poprawnie stawiać stopy, a zaczyna stawać na palcach Wystraszyłam się. Wiedziałam, że od tego zaczyna się diagnozowanie porażeń mózgowych. Nawet nie przeszło mi przez myśl, że nasza diagnoza może być o wiele gorsza, że choroba będzie postępować, a ja i moje dziecko będziemy wobec niej całkowicie bezradni.
Nagle zostałam jedną z tych matek, które ze łzami w oczach muszą patrzeć, jak choroba odbiera ich dzieciom coraz więcej. Nagle staliśmy się stałymi gośćmi w gabinetach lekarskich i ośrodków rehabilitacyjnych. Niestety w tym momencie można stwierdzić, że rehabilitacja nie przynosi spodziewanych efektów. Dziś Bartuś jeszcze chodzi, ale potrafi już tylko zrobić samodzielnie kilka kroków i upada. Jeśli nic nie zrobimy, trzeba będzie zacząć myśleć o wózku inwalidzkim. Jak mam powiedzieć o tym 10-latkowi?
Dzięki pomocy dobrych ludzi w ubiegłym roku Bartuś przeszedł zabieg fibrotomii, który na jakiś czas poprawił jego stan. Dzięki temu między innymi wciąż chodzi. Konieczne są jednak dalsze działania. Specjalistyczne badania mają pomóc indywidualnie dobrać leki i suplementy do walki z chorobą. Ogromna cena wynika z faktu, że wiele badań jest wysoko specjalistycznych i część z nich będzie wykonana w laboratoriach w Niemczech i USA.
Specjalistyczne badania to bardzo duże obciążenie dla rodzin toczących nierówną walkę z NBIA – rodzin, które robią wszystko, by ratować swoje dzieci przed cierpieniem i śmiercią… My, rodzice, robimy wszystko, by ratować Bartusia! By wreszcie znaleźć skuteczny lek. By zatrzymać NBIA. By uratować nasze dziecko…
Rodzice
